先日テレビをつけたら、皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」という疾患を持った子どもと、その両親の生活に密着した特番がやっていて、ものすごく気になったので見続けることにした。
感想
・自分は障がいや疾患の影響で見た目が異なる人を、いつから「かわいそう」「気の毒に」というような同情に近い目で見るようになってしまったのだろう。同情することが本人にとっては逆に辛くなる時があることを自分のアトピー性皮膚炎の症状を通した経験から少しは分かっているはずなのに。自分の欲しかったのは同情ではなくアトピーで少し肌の見た目が悪くても気にせず付き合ってくれる人だった。それでも、自分には同情という気持ちが心のどこかで入ってしまう。この心を変えることができるのだろうか。
・小学生や保育園の息子や娘たちが、自分とは異なる反応をする子たちに育てるためにはどうすれば良いのだろうか。見た目が違っても、そんなの普通じゃんて思えるような、少なくとも、その子が一緒に遊びたいって言って来た時に、同情の気持ちなんか持たず対等に付き合えるような子にしたい。さっき見た報道ではスペインでは視覚障がいのある人が鉄道に乗る時なんかは積極的に関わるらしい。積極的に関わらなくても、困っている時には、声をかけるのことができる子にしたい。
・興味のある分野以外は想像力が働かない。報道見るまで、皮膚の難病があることを考えたこともなかった。それでも、いつか治療法がみつかり、この子が痒みのない体験を1日でも良いのして欲しい。その時、この子はどんな気持ちになるのだろうと想像した。
・自分の過去を思い出す。痒みだけではなく、かいた後の皮膚の剥離をフケと言われたり、手荒れ中は手洗いする時には傷が痛むこと、子どもの頃に手をつなごうとしたら拒否されたり、顔の皮膚があれ、組織液か何が顔の表面に浮かびじゅくじゅくし、自分でも気持ち悪いと感じたり、薬を塗った後の顔が油っぽいと言われた声が耳に入ってきたり、それでも言い返せなかった自分が情けなくも感じた。だからこそ、この番組に見入ってしまったのだろう。それでも、こんな状態の自分を気にせず仲良くしてくれた友人たちはいた。この広い世の中に合う人ってのは間違いなく存在するだろう。
お母さんは、多くの人に
道化師様魚鱗癬のことを知って欲しいという願いがあるとのことなので、YouTubeとブログのURLを貼り付けておく。
https://youtube.com/watch?v=qqBA1tw4Hfs&feature=share
https://ameblo.jp/motherofclown/
＃子育て #ドキュメンタリー ＃ピエロと呼ばれた息子 ＃アトピー
